年常住的折翼天使：爱是爸爸、妈妈、我们仨

晏丹

当我们互相帮助的时候，无论是苦是难，我们都能变得甜蜜。如果我们有一点快乐，我们就会变得非常快乐。于是我们三个人有了一次不寻常的相遇。

——江洋《我们仨》

她是广东省确诊的首例庞贝氏病患者。这种疾病极为罕见，患病率为1/4万至1/30万。严重时进行气管切开，她的生命依靠呼吸机。从20岁到31岁，她最好的时光都是在ICU度过的。她的父母是“太阳爸爸”和“月亮妈妈”。十几年来，他们轮流守在女儿床边，看透生死，微笑面对生活。他们的家庭就像江洋写的《我们仨》。他们相亲相爱，互相帮助。这份爱化腐朽为神奇，让生命熠熠生辉。

老豆阳光是最好的特效药。

南方的春天来得早。岭南的春天和其他地方不一样。三月刚过，蓝天为幕。它衬着新绿的鸭爪榕和粉红色的九重葛，到处都是，亮得像洗过一样。

天越来越高，杨铮的心情特别好。他提着保温饭盒，步履轻松地走进清远市中医院ICU。“早上好，老豆仔！”他的女儿郑宇宁笑着和他打招呼，声音不大，带着粤语发音，软软糯甜。这是他们父女之间独一无二的名字。“老豆”在广东是“爸爸”的意思。调皮的女儿执意要在后面加个“仔”。

病床上的郑宇宁很瘦，脖子下面插着比拇指还粗的管子，突然横在胸前。她看上去脸色苍白，但精神很好。

照顾好女儿的饭后，杨铮打开病房门，走过走廊，从窗口拉出一个两米多高的PVC支架。一面巨大的镜子嵌在支架的顶部。他熟悉地打开窗户，调整好镜子，反射阳光，不一会儿，一道明亮的阳光准确地照进了ICU。“老斗阳光，今产。”杨铮拿着镜子，时刻观察着阳光的变化，每隔五分钟，就用光线调整一下角度。

郑玉宁站在床头。阳光照亮了她的脸。她抬起头，微笑着享受这一刻。因为她的病，她的肌肉生长几乎停止，脊柱侧弯成了明显的S形。11年与世隔绝的ICU生活，已经让岁月仿佛忘记了她。她马上就要31岁了，还瘦得像个20岁的姑娘。这可能是她生病以来唯一的牵挂。此刻，她像个孩子一样，贪婪地感受着阳光带来的热量，脸上似乎也染上了一点红色的红晕。“老豆阳光是最好的特效药。”

杨铮的眼睛湿润了。病房里光线不好，女儿的身体也不再允许到户外。为了让她得到更多的阳光，他煞费苦心。360°旋转的镜子是他经过一周的思考研发出来的。这个“二手阳光”是他对女儿的承诺。哪怕只有一丝阳光，他也会尽自己最大的努力让光芒照遍她的全身。

郑宇宁是广东省首例确诊的庞贝病患者。这种疾病极其罕见。只有大约100名患者生活在该国。郑宇宁靠呼吸机活了11年，这是个奇迹。是她和她的父母共同创造了这个奇迹。

这个三口之家曾经无比令人羡慕。父母慈爱，女儿乖巧，美中不足的是郑宇宁体育成绩一直不佳。她每次跑步都是最后一个摔倒。她跳远只能跳30厘米。为了锻炼身体，每个周末，一家三口都去爬山。郊区空空气清新，景色宜人。郑宇宁就像一只欢快的小鸟，一路欢歌，时不时秀一下新学的国标舞。不协调的动作让杨铮和他的妻子哭笑不得，但他们认为:没关系，只要他们的女儿健康就好。

然而事与愿违。2007年底，郑宇宁的健康状况明显恶化，身体虚弱。杨铮带她去广东省人民医院检查。诊断结果是“间歇性肌营养不良”，这是一种无法治愈的疾病，致残率很高。在从广州到清远的大巴上，杨铮不敢看女儿的眼睛。他怕自己失控哭，郑宇宁却笑着安慰他。“别板着脸，老豆小子，笑一笑。我不是在示好。”

怕给女儿造成心理负担，在那段时间里，杨铮夫妇尽量保持快乐，日子又恢复了往日的平淡和宁静。2008年，郑宇宁带病坚持高考，成功考上广东省某大学。杨铮让她的女儿休学一年，并让她在家休息。郑宇宁对不能像同龄人一样去他梦想的大学校园有些遗憾。他第一次感到不知所措。

2009年2月17日，郑宇宁出现呼吸衰竭，被送往清远附属中医院抢救。一切都来得那么突然，像台风一样！母亲文广美，几近崩溃。杨铮不敢在妻子面前透露这件事。深夜，他拨通了铁哥们的电话，“宁宁在ICU抢救……”还没说完一句话，他就嚎叫起来。

劫后重生，爸爸妈妈陪着你。

几天后，郑宇宁终于从鬼门关走了出来。但由于她不能自主呼吸，气管被切开，要长期靠呼吸机生活，这意味着她要在ICU待很长时间。这种残酷的现实，对于一个家庭来说，余生多少有些快意。进ICU前，郑宇宁因为肺部肌力不足，呼吸能力不足常人的30%。严重缺氧让她像一条被扔上岸的鱼，无时无刻不在垂死挣扎。直到气管被切开，大量的新鲜空空气涌入肺部，之前的不适大大缓解，她才感觉自己又活了过来。乐观的她恍然大悟:既然没办法改变，那就过好每一天吧！

她笑着对父母说:“能呼吸空气，能吃饱饭，感觉真好！”看到女儿这样，杨铮松了一口气，对妻子说:“我们的女儿这么坚强，我们要振作起来，但我们不能拖她的后腿。”那时，杨铮在深圳的事业刚刚起步。作为副总，公司一刻也离不开他，全家聚少离多。从女儿醒来的那一刻起，杨铮就决定在未来的日子里全心全意地陪伴她和女儿。在和妻子商量后，杨铮辞去了工作，全职照顾女儿。

郑宇宁很享受重生的日子。他每天在病床上花很多精力刷新闻，写博客，听小说，追剧。在她的影响下，我妈也开了博客。闲暇时，一家三口会围着病床看《海贼王》和他女儿喜欢的《吸血鬼日记》...郑宇宁还向父母普及了交谊舞知识，拉着父母一起看交谊舞大赛。“代沟在我家是体会不到的，因为女儿喜欢什么，我们就用什么。这种体验太棒了！”当时郑宇宁的病还不是特别严重。天气好的时候，在医生的允许下，杨铮和妻子带着便携式呼吸机，推着女儿去公园散步，或者去逛街看各种漂亮的裙子。郑宇宁笑着说，“出去旅游可以玩好几天。”

有一段时间，郑宇宁迷上了中医。杨铮和医生借了一本教科书，她女儿每天捧着一本一英寸厚的大部头书，津津有味地读着。“这个女孩爱好广泛。她曾经花了一年时间在病床上飞针，完成了一幅十字绣。巨大的红花，清澈的小溪，蓝天，绿草，就像我们常去的郊区。”作品完成后，杨铮特意做了一个相框，挂在客厅里。每天出门前，看到女儿绣的生机勃勃的风景，他一整天都精神焕发。

郑宇宁最大的愿望就是开一家甜品店，做美食甜品。当他们听说哪里有新的甜点时，这对夫妇跑出去给她买了一个。久而久之，郑宇宁自学成才。不管是什么样的甜点，她只要尝一下就能大致了解它的成分和制作方法。有一段时间，她身体很好，就向医生请假，邀请父母出来喝下午茶。郑宇宁熟悉这家店的招牌甜品，一家人围着一张小方桌聊天，舒缓的音乐在耳边轻轻回荡。他们透过宽大的落地窗观察街上的交通。郑宇宁指着店内最显眼处陈列的巨大摩托车模型，自豪地宣布:“爸爸妈妈，我以后也要开一家这样的店，有这种装修风格太酷了。”杨铮马上笑着说:“好，你制定一个计划，爸爸妈妈会帮你实现的。”那一刻，他们似乎忘记了疾病。

为了给女儿增加营养，杨铮每天跑菜市场琢磨好吃的菜，皮蛋瘦肉粥，煮软排骨面，时不时做各种汤，把好吃的都留给女儿。这个时候，妈妈总是假装“吃醋”，母女俩笑得不可开交。文感到很欣慰:一家人其乐融融比什么都好。

2011年，郑宇宁的病最终被确诊为“糖原累积病ⅱ型”，又称庞贝病。这是一种罕见的常染色体隐性遗传的溶酶体贮积症。由于缺乏葡萄糖转运蛋白为肌肉和器官提供能量，心跳会逐渐变弱，呼吸也会越来越弱。患者需要长期注射一种进口特效药“美丽赞”，只要连续使用，就能最大限度地像正常人一样生活。但这种药很贵，一年需要一两百万元，这让郑宇宁一家望而却步。多年来，郑玉宁一家一直靠文每月4000多元的收入生活。医保和大病补助只够支付ICU的部分费用，他们家已经欠了医院几百万。

在爱心人士的帮助下，郑宇宁在2012年末和2019年6月两次间断用药。服药后身体状况明显好转，但大部分时间还是在等待。希望就像一扇门，在她面前打开又关上。

点亮一盏灯，微笑着生活。

从20岁到31岁，一个女孩最好的时光是被关在ICU，但郑宇宁觉得自己的人生也有其他收获。没有人比她更了解生死。经常有许多危重病人被紧急送往医院。在很多情况下，她和那些被救的人被帘子隔开。一个十几岁的男孩因为母亲说了几句话喝了农药自杀了。母亲在病房外哭了一夜，心都碎了。郑玉宁想，如果这个小弟弟能活下来，她一定要和他好好谈谈。生命如此珍贵，怎么能轻易放弃？郑宇宁也见过很多孤寡老人。自从他进入重症监护室的那天起，没有任何亲属来探望过他。独自一人，全身布满管道，伴随着冰冷的乐器滴水声，直到生命慢慢消逝。她见过太多的眼泪，所以很少哭；我看了太多的《你要去哪里》，所以我更加珍惜我的生命和感情。

爱美食，爱笑，爱漂亮的衣服。郑宇宁平凡又不平凡。越来越多的人在ICU认识了这个女孩，郑宇宁也成为了国内罕见病群体中的“病例明星”。许多罕见病患者联系郑求医问药，他们总是热情回应。简单的问题，郑宇宁和妈妈回答，复杂的问题交给爸爸。也有很多其他疾病的重病患者听说了郑宇宁的故事，给她发来消息:“谢谢你让我度过了最艰难的时光。姑娘加油！”

文退休后，夫妻俩轮流照顾女儿。从早上9点到下午4点半，是文，从下午4点半到晚上10点，是，帮女儿吃饭，咳痰，擦洗，按摩...几乎没有休息。因为疲劳，杨铮晕倒过一次，他们为女儿更加珍惜自己。杨铮在天台上安装了一个单杠，一有时间就去锻炼，有时去健身房，做了一系列单杠动作，吓了所有年轻小伙子一跳。文广美一有时间就打太极，练瑜伽。他们两人的健康状况都比同龄人好。他们说:“都是女儿的功劳。我们总想安慰她。其实很多时候，是女儿教导我们，无论如何都要好好生活。”

好好活着，这种信念在时间的长河中不断锤炼和清理，在全家人心中越来越强大。2016年，郑宇宁的表妹就要结婚了。那段时间，文发现女儿总是在淘宝上看婚纱。一个比母亲一无所知的女人，本该是享受爱情的年纪，却被困在“牢笼”里。她理解女儿的感受，偷偷买了她的婚纱藏在购物车里。收到婚纱的那一刻，郑宇宁特别惊喜。这对夫妇联系了专业摄影师，并于9月9日为女儿拍摄了一组特别的婚纱照。他们用行动告诉女儿，即使没有白马王子，爸爸妈妈也会一直陪你很久。

庞贝氏病会对患者的肌肉造成不可逆的损伤。这两年，郑宇宁的身体状况像抛物线一样迅速下降。他不仅走不了路，胳膊也抬不起来，连咳痰的力气都没有。每次护士来吸痰，杨铮夫妇都会帮女儿按压腹部。这个动作会每十分钟重复一次。因为压力大，郑宇宁腹部有大块淤青。每天，当她醒来时，一种强烈的疼痛开始在她体内尖叫。活着已经让她做到了最好。但即便如此，郑宇宁也总是面带微笑。她说:“湖南等省市已将‘美尔赞’等罕见病的特效药纳入医保，期待广东省尽快落实这一政策。如果你等不及，没关系。既然生命不能永恒，那就不妨制造一个曙光，让那些身处不幸的人看到希望。”

未来的每一天都会越来越艰难，但只要有希望，就没有障碍。如果人生注定是一段遥远的守望，那么这段彼此相伴的日子也将成为永恒。我们祝愿这个强大的家庭，我们祝愿这个强大的家庭不会失望。