威廉滑雪少年恶斗病魔

黄一舟

当威廉·弗莱厄蒂接受75次输血时，他的母亲安·弗莱厄蒂已经不再数这个数字了。手术也是如此。“他做了20次手术后，我们就不记得了。”

几个月后，威廉将接受另一次手术，修复断裂的左颚。医生计划用部分腓骨填充威廉的左颚。手术后，他的滑雪生涯将结束。但不管怎样，17岁的威廉已经代表波多黎各在北京进行了冬季奥运会的首秀。母亲说:“我们的生活就像一系列的拼图。虽然我们经历了一些悲伤的时刻，但我们的内心总是充满自豪和希望。”

在安的记忆中，威廉从3岁开始打点滴和输血，身体被注射类固醇和化疗药物的混合物。2008年初，安和她的丈夫丹尼斯曾经向医院的工作人员提出了一个非常重要的问题。安回忆道，“如果一个人的最高患病程度是10分，10分就要了他的命，那么他现在有多少分？医生给他打了9.5分。”整个房间陷入了沉默。“丹尼斯和我坐在椅子上，深吸了一口气，然后环顾房间，思考如何让我们的儿子活着。”

这不是弗莱厄蒂一家第一次参加奥运会了。4年前，威廉的哥哥查尔斯代表波多黎各参加平昌冬奥会高山滑雪男子大回转比赛。威廉很崇拜他的哥哥，并在现场观看了查尔斯的比赛。这两兄弟之间有着不可思议的联系:他们不仅是冬奥会波多黎各代表团的旗手，还参加同一项赛事。威廉的身体有一部分来自查尔斯。

2007年除夕，弗莱厄蒂一家拜访了波士顿的亲戚。在返程的航班上，安突然发现她3岁的儿子威廉的眼睛有点发黄。安是一名退休护士，她决定立即带威廉去看医生，并把他送到医院的急诊室。三个月后，7岁的查尔斯见到了他的弟弟。

2008年的第一周，全家人都不知道威廉发生了什么事，直到医院告诉他们，威廉被诊断患有噬血细胞性淋巴组织细胞增多症。这是一种罕见的疾病，免疫系统攻击人体器官，目标是威廉的肝脏和骨髓。安回忆说，“我感觉就像肚子上被打了一拳。”

医院告诉威廉的父母，孩子存活的可能性很小。然而，他们仍然用各种类固醇、抗生素和化疗来治疗他们的儿子，试图摆脱疾病。接下来的3个月，安和丹尼斯都陪着威廉，轮流在辛辛那提儿童医院医疗中心照顾查尔斯。查尔斯说:“每天早上，老师把我父母的邮件打印出来，读给我听。这是我知道威廉姆消息的唯一途径。我刚上一年级。"

安也给当地社区发了一封电子邮件，收集日常笑话。“我们确保每天都保持微笑。笑声真的很有帮助。它不仅是威廉康复过程中的重要一环，也让我们远离受害者的心态，始终保持积极乐观的生活态度。”

2008年3月中旬，医院决定让威廉接受骨髓移植，以便他能够完全康复。在寻找捐赠者的过程中，医生发现查尔斯和威廉的骨髓配型成功...骨髓移植手术于同年4月10日进行，持续约3小时。当查尔斯从麻醉中醒来时，安跑过来请他去看威廉。

威廉不想让医生在他身上贴心电图贴纸来测量他的生命体征，因为当他撕下贴纸时，他的身体会非常疼痛。因为骨髓有45分钟的保质期，在最后的15分钟里，父母带着还在输液的查尔斯来安抚威廉。当威廉看到他的弟弟时，他停止了哭泣，笑着说:“嘿，查尔斯，你来和我一起玩吗？”

查尔斯回忆说，“妈妈告诉他，‘只要医生贴上这些贴纸，你就可以玩了。’然后，他和我合了影。那时候我骨瘦如柴，皮肤变白，很累。医生刚刚从我的身体里抽取了一些骨髓。"

手术后10天，他的父母把威廉接回家，继续保护他，因为他的免疫系统已经大大衰竭。查尔斯说，“每天放学回家，我会立刻脱掉衣服，跑进淋浴间，擦拭我接触过的所有物体的表面。”

在那段时间里，安对世界上发生的事情几乎一无所知。“有些时刻太可怕了，永远不会忘记。2008年爆发经济危机，但我的记忆很模糊，我甚至不知道发生了什么，因为我把所有的精力都放在了拯救我的孩子身上。”

威廉的康复并不容易。有一次，他在门诊的时候，用药过量，肾脏严重受损。他的父母甚至考虑让他进行肾脏移植。任何轻微的感冒都会导致威廉住院。他的身体极度衰竭，骨骼减少，还得拔几颗牙。

威廉6岁时，弗莱厄蒂一家搬到波多黎各，这给了他们重新开始的机会，但也带来了一些新的障碍。查尔斯说，“我记得威廉康复的时候，医生告诉我们不要让他晒伤。妈妈给他涂了很多防晒霜，后来发现他体内缺乏维生素d。”

弗莱厄蒂一家定居在波多黎各，有时去科罗拉多度假。在那里，查尔斯和威廉爱上了滑雪。对威廉来说，滑雪在他的生活中起着重要的作用。

安说:“滑雪对他的身体恢复至关重要。化疗给他带来了很多后遗症。随着每天在新鲜空的空气中滑雪、锻炼和日光浴，这些后遗症开始慢慢消散。”

2014年，13岁的查尔斯和9岁的威廉观看了索契冬奥会的滑雪比赛，决定将自己的爱好变成职业。仅仅四年后，查尔斯成为唯一一名代表波多黎各参加平昌冬奥会的运动员。当时，弗莱厄蒂一家去韩国看查尔斯滑雪，两兄弟还许下承诺，携手征战2022年北京冬奥会。

安说:“那次经历很酷，我希望孩子们和我一样喜欢。我认为这是我们生命中精彩的一章。在感情上，我用了大约10年的时间来克服孩子大病带来的创伤。”

2018年9月，悲剧再次降临:威廉的父亲丹尼斯猝死。安说，“我记得我丈夫去世后，我的治疗师告诉我，‘自然会治愈一切。’威廉花了很多时间在户外、山里和一些美丽的地方滑雪。滑雪可以帮助他集中注意力，暂时忘记父亲去世的痛苦。"

北京冬奥会前，威廉非常紧张，因为他的下巴手术迫在眉睫。安说:“我们如履薄冰，祈祷他不要打破下巴，因为几乎没有骨头把他的脸和牙齿连接起来。”

威廉的左下颌骨是空，医生认为这很可能与他14年前接受的化疗有关。如果威廉在北京冬奥会前弄伤了下巴，他就得马上接受手术，奥运梦就破灭了。“一旦威廉接受手术，他的竞技生涯就结束了。但是外科医生说他不能再等了，最迟要在今年夏天做手术。威廉告诉我，他的左颚不疼，也没有麻木的感觉，但我觉得有可能他是在默默承受。”

威廉不愿意放弃奥运梦想。今年年初，他说:“滑雪就像是一种缓解压力的方式。我决心承担所有的医疗副作用，继续追求我的梦想，因为登上奥运会的机会是宝贵的，只有少数人能够实现。”

2022年北京冬奥会开幕式上，波多黎各代表团两名运动员威廉和凯莉·德尔卡高举国旗入场。查尔斯没有去北京，而是在家看比赛。他原本计划参加冬奥会，但那会影响他的学业。另外，他在Tai 空发现科技公司实习。威廉也计划学习航空航天工程。查尔斯说，“威廉总是密切关注我的工作。我们的关系一直很亲密，从事同样的运动，在同一所学校上学。”

安说，“我们经历过悲剧，但也经历过快乐的时刻。我为两个儿子的成就感到无比自豪，希望他们能理解我的感受。"