高考为她延长时间，中国版“奇迹女孩”的人生逆袭

吴小兵

“每个人一生都有那么一次左右，值得所有人站起来为他鼓掌。”

奇迹男孩

2019年，电影《奇迹男孩》刷爆了朋友圈。主角奥吉天生面部缺陷，遭受了很多嘲笑和欺凌，但他没有放弃。最后，在家人、朋友、亲戚的帮助下，他重拾信心，微笑面对生活，成为了一个被大家鼓掌的“奇迹男孩”。

在中国云南，也有这样一个孩子。她患有脊髓性肌萎缩症，2岁时被判只能活到4岁。现在，她不仅活到18岁，还以607分考上了四川外国语大学。她的故事不是改编自小说，而是对疾病和尊严的真实反击。

她就是中国版的“奇迹女孩”——徐瑞阳。

父母的态度决定了孩子的出路

2003年11月，在北京儿童医院，2岁的徐瑞阳在父亲徐军波的怀抱中被医生判处“死缓”:“她患有脊髓性肌萎缩症。让孩子吃好喝好。她最多只能活到4岁。”徐军波和他的爱人辛文河没有放弃。他们先后去了北京三家知名医院，得到的答案都是一样的:未来等待瑞阳的是不可逆的肌肉萎缩和严重的骨骼变形...

同为教师的徐军波和辛文和是不同的父母。面对医生的结论，他们当然难过，但当他们听说这个病是四百万分之一的时候，首先想到的不是为什么是我们这些人，而是:“这个四百万分之一的小生命落在我们手里，这是特别的礼物。我们得好好待她。”

躺在父亲背上的小瑞阳，不知道医生的话对他意味着什么。他只是一遍又一遍地问父亲:“我们什么时候去故宫？”于是，他们捧着瑞阳，把探病变成了旅行。

在北京，他们一家三口去了颐和园、长城、故宫、北大、清华……在回云南的飞机上，瑞阳问父母:“我什么时候能再来北京？”孩子天真的问题让徐军波和辛文河交换了一下眼神。徐军波回答说:“每年寒暑假，爸妈都会带你出去，去更多更远的地方。”

作为父母，他们知道自己无法决定孩子生命的长短。但从瑞阳确诊的那一天起，他们就决定不再倒数生命，而是默默增加女儿生命的厚度，为这份上天分配给他们的礼物打一个漂亮的蝴蝶结。他们觉得这是他们作为父母的责任，是一种荣誉。

身体输在了起跑线上，尊严却没有。

从北京回到云南后，徐军波和辛文河进行了分工。文和负责教女儿读书写字，而徐军波开始教女儿吃饭和写字。

读书好，瑞阳乐在其中。吃饭写字对于一个脊髓性肌萎缩症患者来说无异于折磨。然而，徐军波说:“生活就是活着，站着，坐着，吃着。站着坐着我们也没什么可做的，但吃是可以追求的，一定要做好。”

要知道，瑞阳以前一直都是用手抓或者人喂的。她的肌肉动不了手指，双手拿勺子都困难，更别说筷子了。起初，在一次次拿不动勺子后，她想放弃这次训练。徐军波残忍地把食物拿走，对她说:“你可以不成功，但你不能在开始前就放弃。”“瑞阳，吃饭不仅仅是让你活着，还关系到你活着的尊严。你必须学会它。”

就这样，瑞阳用了四个月的时间，在挨饿还是吃饭的选择中学会了使用筷子和勺子。她感受到了胜利的喜悦，也理解了父亲的残忍，当她可以给父母食物，而不是靠父母养活的时候。

同样的冷酷，在训练写作的时候又经历了一次。杨握不住笔，写出来的字轻得几乎看不见。只是一个简单的“任”字。她花了两天时间写它。很多次，我好不容易写了一个字，但是因为写得不够清晰不够好，整篇文章都会被徐军波擦掉重写。起初，她讨厌爸爸的大手和橡皮擦。直到有一天，她看到自己的字写得甚至比一些正常孩子还要好，她才明白了父亲的意思。爸爸妈妈希望她过得开心。这种幸福不是吃好喝好，而是看到她努力后进步的自信。

瑞阳一直在接受针灸和按摩，以减缓肌肉萎缩。每次做针灸，爸妈都心疼一家三口，瑞阳也是真的疼，因为全身都要扎七八十针。不知道什么时候，被扎成刺猬的瑞阳开始和医生有说有笑。爸爸对她说:“疼就喊出来，要不就耍性子。”然而，5岁的她说:“爸爸妈妈，我活着很简单，但我要活得有尊严。”

“活得有尊严”这六个字对徐军波和辛文河的震撼，不亚于瑞阳被医生判“死缓”的时候。

作为老师，他们知道，当一个人想要活得有尊严的时候，他就已经赢在了起跑线上。他们的小瑞阳身体上确实输在了起跑线上，但她的尊严没有。

瑞阳不能走路，脊椎变形造成的肌肉压迫让她坐着，这是一种折磨。有多少父母会想尽办法让一个孩子喜欢上这个居家女孩，甚至认为不让她出门，避开那些异样的目光，就是对她的最好保护。徐军波和辛文河没有这样做。他们觉得那是父母带给孩子的自卑，一个人的心理疾病比身体疾病更可怕。于是，年复一年，他们故意把瑞阳背出家门，去外面的世界。

“一个人的身体残疾并不可怕，最可怕的是精神残疾。身体残疾，最多是行动受限，但如果一个人精神残疾，基本上整个人生基调都会是黑色的。”“世界是开放的，没有人在孤立你。唯一能孤立你的，就是你自己。”这是徐军波背在背上的金句。

他背着瑞阳穿越热带雨林两个半小时，让她摸晴空树，告诉她哪个是铁刀木，让她用双手摸芋头的叶子。他把瑞阳抱到湖口，让她用双手捧着黄河水，又把她抱到泰山，其他的山在天空下都显得矮小..他说，“她也许没有登泰山的能力，但她一定有登泰山的高度和眼界。”“当你看到一个孩子对未知世界的憧憬时，你所承载的不是一个孩子，而是一个让孩子认识世界和更广阔世界的机会。”

没有人知道这样的旅行对父女来说是怎样的一次身体考验。徐军波很累了。他这些年出了至少吨的汗，背上的瑞阳因为肌肉萎缩，骨骼变形，正在用疼痛做风景。

就这样，在父亲的背上，在母亲无微不至的照顾下，不能走路的瑞阳度过了只能活到4岁的最后期限。她去过世界上20多个国家，她对英语和泰语有着不可阻挡的兴趣。甚至10岁以后出门，她都能给全家人做翻译。面对别人对她身材的好奇，她可以大方的解释，补充一句“我很好，没事。”

她人生的每一个金句，都是用痛苦和努力写出来的。

一个人看到更广阔的世界，就不会再纠结于自己小世界的得失。

杨除了头和手的运动，身体其他部位几乎不能动，甚至在睡梦中翻身都无法完成。就是这样一个孩子，在6岁的时候向父母提出，她要上学，她将来要考上外国语学校，她要用多种语言讲关于中国的故事。

除了支持还是支持。徐军波和爱人带着长辈对“孩子为什么要受此罪”的质疑和阻挠，开始了瑞阳的学前训练。这种训练不是智力上的，而是对她在学校可能遇到的所有问题的锻炼。比如一个又一个同学问她身体怎么样，她会怎么回答？比如遇到不友好的朋友怎么办。

比这更难的是翻书和举手。没有父母的提醒，瑞阳坐在桌前，先用牙齿咬住食指的指关节，用头在桌子上摆动双手，用一只手托着下巴翻着书页。举手的时候需要用牙齿叼起右手...日复一日，你的食指被咬出血，然后慢慢结出厚厚的茧。看着瑞阳坚持不懈的做法，徐军波和辛文河一遍遍的扭头擦干眼泪，一遍遍在心里给女儿竖起大拇指——这样的孩子是不能被打败的。

最后，瑞阳去上学了。经历了最初的不适，她成了同学中的小太阳。不，但她一定是喊得最大声的人。她帮不了值班的同学，就帮同学聊话题；下课后，她的同学为了陪她不去操场，她回了各种原创笑话...

在同学眼里，瑞阳是个阳光的人，不能帮她治病。其实只有父母才知道她忍受了多少常人无法承受的痛苦。

因为脊柱严重弯曲，髋骨变形，肌肉萎缩，她在轮椅上坐了一天，浑身酸痛，腰也跟断了一样，只能使劲动动屁股稍微缓解一下。就连医生都说那样的疼痛是普通人无法承受的。

好在夏天，每年冬天都是父母最担心的季节。肌肉萎缩无法提供身体所需的热量。无论穿多厚的衣服，瑞阳都是全身冰凉，一旦感冒发烧导致肺炎，对她来说就是致命的考验。从小学到高中，瑞阳得过四次肺炎，三次病危通知，但没有一次让她想到退学。她的目标是考上四川外国语大学，将来成为一名外交官。她用尼采的话安慰父母:“一个人知道自己为什么活着，就能忍受任何一种生活。”

面对爸爸妈妈实在不忍心劝她退学的请求，她的一句话总是让父母瞬间落泪:“等你读书做作业了，身上的痛就没了。”“耐心。事实改变不了，哭也没用，还会给别人带来负能量。”“人生苦短，命运无常。你要把握好手中的每一分钟，按照自己的想法去做正确的事，做一个快乐的人。”

一个从2岁就被父母教育到死的女孩，成功地告诉父母如何活得有意义，她人生的每一个金句都是用痛苦和努力换来的荣誉。徐军波经常对爱人说:“瑞阳不是我们养大的，是她反哺了我们，让我们看到了一个人可以有多坚强。能有这样一个孩子，是上帝对我们最慷慨的优待。”

花开的时候你最美。

2019年4月，瑞阳抱着试一试的想法，向云南省招生考试院申请延迟高考。等了2个月，高考前三天，终于得到了回复。云南省特批瑞阳延长各科考试时间30%，专门为她设立了一人考场。

2019年6月7日，前一天刚过完18岁生日的瑞阳，独自一人走进了一个专门为她准备的高考考场。为此，她妈妈特意穿上一件大红旗袍，和她一起迎接这个特殊的成人礼。进考场前，瑞阳用牙齿叼起手，艰难地向亲朋好友做出胜利的手势。那一刻，所有人都泪流满面。今天，这个坚强的女孩已经取得了巨大的胜利。瑞阳不负众望，最终以总分607，全省第2191名的成绩考上了四川外国语大学的泰语专业。

冲出高考的牢笼后，瑞阳丝毫没有放松，而是开始了“笨鸟先飞”。她通过大学生公开课的网站和软件提前学习了法语。虽然她的专业是泰语，但她想学习另一种语言。如果她等到开学，可能就难了。努力是这个女孩为自己的人生找到的最好的捷径。她必须保持自己在路上。

2019年9月11日，父母送瑞阳上学。这是她第一次离家，学校特意在女生宿舍一楼给她和保姆阿姨安排了一个单间。爸爸妈妈和瑞阳在一起呆了一个星期，她把她赶出去了。她迫不及待地想要开始她的大学生活。她说，“对父母最好的安慰，就是做自己喜欢的事，做最好的自己。”

她参加大学里的自媒体俱乐部，每周给微信官方账号写稿；她和同学一起上课学习，一起逛街；她认识了一个和自己患同样疾病的网友，成了别人的树洞和人生导师；她是Jackson Yee的粉丝，还会去网上找自己喜欢的耳环...

瑞阳永远记得14岁那年，他听到父亲给滇池高中高年级学生演讲时说:“瑞阳，花开的时候你最美。”当时她还不能完全理解父亲的话。但是，当她能够在网上与泰国兄弟友谊学校的同学们流利交流的时候，当她用僵硬的双手打出几千字的微信官方账号的时候，当她的话语让同行的网友们放声大笑的时候，她感受到了生命怒放的声音，那种独一无二的声音。