“私人订制”守护重疾孩子的梦想

风里有梦

徐文骏和子英徐文俊和子英

身体“不完美”的孩子，内心也有闪光的梦想。杭州一家名为“梦想守护者”的公益组织，帮助重病儿童私人“定制”梦想。创始人徐文俊表示:“防止梦想因病迟到，唤醒重病孩子内心的梦想，让他们相信一切皆有可能，是梦想守护者的宗旨和初衷。”守护一个重病孩子的梦想。

徐文俊，1987年出生于浙江杭州。2013年，从澳洲回来后，在杭州一家大型物流企业做工程师。

2016年3月，徐文俊偶然看到一部美国纪录片，名为《小蝙蝠侠来袭》:美国5岁白血病男孩迈尔斯(Miles)梦想成为蝙蝠侠。由许愿基金会组织，旧金山市政府、警察局和数千人共同努力，完成了白血病男孩迈尔斯的超级英雄梦。

看完纪录片，徐文君泪流满面。让他感动的不仅仅是白血病男孩的梦想，还有旧金山市民的努力。徐文俊认为，中国有很多这样的重病儿童，他们的梦想需要有人帮助他们实现。于是他决定辞职，投身于梦想工程。

2016年7月，徐文君和同学崔立仁、惠立君共同出资创建了一个名为“梦想守护者”的公益组织，帮助2-18岁患有严重疾病的儿童和青少年实现梦想。徐文俊说，“中国有250万重病儿童。如果我们能帮助他们实现梦想，对孩子和他们的父母来说都是一件美好的事情！”

理想很丰满，现实却很骨感。起初，徐文军挨家挨户给医院打电话，但都被婉拒。徐文君在网上搜索求助和论坛。他也写过微博和微信官方账号，但是关注者还是很少。最后，徐文俊直接去医院找重病孩子的家长，但是没有人愿意相信他...三个月后，这个实现梦想的项目毫无进展。

由于启动资金快用完了，徐文君不得不决定在年底前结束。这时，一个转折点出现了。徐文俊受邀参加湖南卫视的一档综艺节目，不仅获得了很高的关注度，还得到了编剧南派三叔等人的帮助。越来越多的志愿者要求参与其中。

2016年12月，第一个来圆梦的孩子出现了——17岁的南昌女孩应，身患白血病。她心里一直有个梦想:考上美院，成为一名设计师。但紫英从未接受过绘画方面的专业训练，高昂的治疗费用几乎无法支撑她的梦想。许下心愿后，徐文俊开始帮紫英联系专业画室，在身体允许的情况下，安排她免费来杭州学画。

梦想的力量超乎想象。身体状况极其糟糕的紫英在“实现梦想”后奇迹般地好转了。她不仅坚强地完成了骨髓移植，出院不久还正式进入杭州画室学习。现在她已经被自己喜欢的美院录取了。英感激地对徐文俊说，“我不怕死。我怕辜负你带给我的希望。”

一个梦想第一案的成功，让《梦想守护者》名声大噪。“梦想守护者”公益基金会正式注册成立，开始与一些公益组织和医院合作，收集身患重疾的孩子的梦想，帮助他们实现梦想。

让“梦想之花”绽放。

8岁的哲哲患有一种俗称“小胖威利”的罕见疾病。这是一种遗传性疾病，从1岁左右开始不受控制地进食，大约一万个人中才会发生一例。哲从小就有一个梦想:长大后当一名交通警察。为了帮助哲哲实现梦想，“梦想守护者”团队找到了杭州市富阳区交警大队。

2017年9月，交警张灵敏站在富阳区一个繁忙的十字路口。站在他旁边的伙伴是8岁的哲哲。哲穿着交警制服，认真指挥交通和行人。这一切都是“梦想守护者”团队和富阳区交警大队精心策划的——道路临时封闭，近百人自愿参加这场“表演”。

11岁的温州男孩小宝子患有脊髓性肌萎缩症。这是一种罕见的疾病。随着年龄的增长，你会逐渐失去行动能力，呼吸系统也会衰竭。小宝子平时喜欢逛网站，收藏了很多科技视频博主的视频。物理世界深深吸引着他。2019年10月，小宝子向“梦想守护者”许愿，想成为一名物理学家。

徐文骏立刻联系了赛默飞世尔科技（中国）有限公司，为小包子在中国科学院大学温州研究院安排了一场透射电子显微镜的体验课。“通过透射电镜，可以观察病毒形态，鉴定疾病情况……”坐在轮椅上的小包子仔细听着研究人员的讲解，又在物理导师的指导下，学习了透射电子显微镜的原理和使用方法，观察了一份纳米金棒的样品。2019年11月5日，小包子终于实现了当“物理学家”的梦想。

小涵涵开“公交车”徐文军立即联系赛默飞世尔科技(中国)有限公司，在中科院温州研究所为小宝子安排了一堂透射电镜体验课。“通过透射电镜，我们可以观察病毒形态，鉴别疾病……”坐在轮椅上的小宝子认真听着科研人员的讲解，在一位物理导师的指导下，学习了透射电镜的原理和用法，并观察了一个纳米金棒的样品。2019年11月5日，小宝子终于实现了自己的“物理学家”梦想。小韩开的是“公交车”