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小耳再造,重塑孩子们的幸福人生

猫饭团提到“爱耳日”,我们首先想到的都是关爱耳聋患者、保护听力这样的主题,其实,还有一种耳部疾病也亟待大家关注,那就是俗称“小耳朵”的小耳畸形。从外观看,患病的孩子单侧或双侧耳朵发育不全,只有一个小肉球。这种病一般情况下听力不受影响,影响的…

毛饭团

说到“爱耳日”,我们首先想到的是关爱聋人、保护听力的主题。其实还有一种耳疾急需大家关注,就是俗称“小耳”的小耳畸形。从外表看,病童单侧或双侧耳朵发育不全,只有一个小肉球。一般来说,听力不受影响,但外貌和心理受影响。孩子会自卑,父母会自责,整个家庭都会痛苦。这种疾病非常罕见。很多城市没有可以治疗的医生,家人求医难,时间长。

Xi安国际医学中心医院整形外科医院院长郭树忠是世界知名的整形外科医生,也是世界上做小耳手术的第一人。他一年能做中国四分之一的小耳手术。面对家长求医无门、渠道堵塞、焦虑痛苦的现状,他坚持每年组织小耳朵义诊,聚集数百个不同城市的小耳朵家庭,试图让“小耳朵”儿童及其家庭平复焦虑,对疾病的治疗方法有一个科学的认识。正视疾病,找到“战友”

“这是我第一次看到这么多小耳朵的宝宝。”义诊现场,一位带着小耳朵宝宝远道而来的妈妈不禁感叹。郭树忠的团队在端午节举办了一场义诊,来自全国各地的近200个“小耳宝宝”家庭和500多名参与者参加了义诊。很多人在与医生和其他家长交流的过程中流泪。小耳宝宝从小面对的异样眼光,家人遭受的流言蜚语,在这里已经不存在了。就好像大家都找到了久违的“战友”,心中的亲近感油然而生。孩子们不再拘束,抛开平时的自卑感,和来自全国各地的小耳宝宝们玩得不亦乐乎。

义诊伊始,郭树忠详细讲解了“小耳畸形”的相关知识,客观列举了各种“耳再造术”手术方式的优缺点,力求让小耳疾病患儿及家属对疾病及治疗方法有一个更全面、系统的了解,也在家庭护理、治疗方案选择等方面为即将接受手术的小耳患儿提供了清晰、准确的预测建议。

耳鼻喉科专家武瑾,分享了“小耳畸形”患者有关听力方面的科普知识,解答了不少家长对于“小耳宝宝”听力的疑问。最后现场进行了“一对一”面诊,每个小耳患者都得到了现阶段的最佳建议,家长们的焦虑、疑惑一扫而空。郭树忠团队一直坚持义诊的初衷——不仅要用改良耳再造技术给孩子们再造逼真、美观的耳朵,还要重塑孩子们阳光自信的生活态度,弥补他们内心的创伤。

耳鼻喉科专家吴进分享了关于“小耳畸形”患者听力的科普知识,并回答了很多家长关于“小耳宝宝”听力的问题。最后现场进行了“一对一”的面对面咨询。每个小耳朵的患者都在这个阶段得到了最好的建议,家长的焦虑和疑虑一扫而光空。郭树忠的团队一直坚持义诊的初衷——不仅要用改良的耳再造技术为孩子们重建逼真、美丽的耳朵,更要重塑孩子们阳光、自信的生活态度,弥补他们内心的创伤。

坚持义诊意义深远。

郭树忠的这种小耳朵义诊坚持了很多年,走遍了京、成、杭、济、青、烟台、郑州等十七八个城市,帮助了上千名小耳朵患者。每次在一个城市,当地及周边小耳朵患者家属自发组织,每次有一两百个家庭参与。现在因为疫情,郭树忠的团队已经把今年的义诊放在了他所在的医院——Xi安国际医学中心医院整形外科医院。除了常规的科普和咨询,医院的耳鼻喉科还可以为儿童进行听力检查,为耳朵小的家庭提供最大的便利。

“癣是一种自然疾病,但手术的最佳年龄是七岁以后,所以整个孩子长大了,孩子自卑了,家长更着急了。这时,义诊的力量和意义就显现出来了。我的义诊主要是给没做过手术,或者离手术还有一定年龄的孩子和家长做一些工作,告诉他们这是什么病,多大年龄做手术,对听力影响有多大,手术后耳朵是什么样子,手术风险有多高,会不会影响以后结婚找工作等一系列生活问题。”郭树忠说。父母对信息了解的越多,整个家庭的心理状态就会越好。

除了坚持义诊,西安国际医学中心医院整形医院也积极为贫困的小耳宝宝家庭提供帮助。郭树忠说:“我们医院自己的阳光基金及一些儿慈会的基金,通常能够给有贫困证明的家庭减免三分之一左右的手术费,对于特别贫困的家庭,帮助的幅度会更大一些。我本身也是农村家庭出身,懂他们看不起病的痛苦。”郭树忠始终坚信,医生的“手艺”,绝不仅仅是为经济条件好的人服务的,未来他们团队和医院,会将小耳义诊继续坚持下去,在疫情好转后恢复全国义诊,为小耳宝宝家庭解决痛苦,送医上门。

除了坚持义诊,Xi安国际医学中心医院整形外科医院还积极为小耳朵贫困家庭提供帮助。郭树忠说,“我们医院自己的阳光基金和儿童慈善会的部分基金,通常可以为贫困证家庭减少三分之一左右的运行费用,对特困户的帮扶力度会更大。我自己也是农村家庭出身,知道他们轻视疾病的痛苦。”郭树忠一直认为,医生的“技能”不仅仅是为经济条件好的人准备的。今后,他们团队和医院将继续坚持小耳朵义诊,待疫情好转后,在全国范围内恢复义诊,为小耳朵家属解决痛苦,送去医院。

小耳朵课堂:你最关心的问题都在这里!

1.小耳畸形发病率高吗?

据统计,我国每出生3000-4000个孩子,就有一个耳朵发育异常,也就是说我国有30-50万先天性耳朵发育异常的人。2.孩子耳朵小,父母有责任吗?

如果有小耳畸形的家族史(这种情况并不常见),该病的基因可能来自父母。如果没有小耳畸形家族史,可能有易感基因,易感基因也可能来自父母。但其实小耳畸形最大的可能来自外因,因此责怪父母是不可取的。3.小耳畸形的孩子会有听力问题吗?

通常情况下,双侧小耳畸形、双侧外耳道闭塞的孩子会有听力障碍。如果双侧小耳畸形患儿有外耳道,大部分听力正常;如果一侧有外耳道,另一侧没有外耳道,听力情况和单侧外耳道闭塞的孩子差不多。如果是单侧小耳畸形,孩子有外耳道,通常听力不受影响;如果一侧没有外耳道,患耳的听力必然会受到影响,但这种影响是有限的。4.什么年龄做耳再造术最合适?

建议七岁以上,身高一米二以上的孩子再造耳朵。如果孩子长高了,也可以提前六岁。另外,如果耳朵缺损或双侧畸形较少,年龄可以适当提前。5.年纪大了可以做耳朵再造手术吗?

答案是肯定的。大龄做手术主要有两个顾虑:一是肋软骨是否工作良好,二是皮肤是否扩张良好。随着年龄的增长,肋软骨钙化的概率会增加,皮肤会变厚,弹性会变弱,皮肤扩张的难度也会增加。所以年龄大一点可以做耳再造术,但是难度比较大。6.耳再造是「大手术」吗?

全耳再造的第一阶段是一个小手术。整个过程只需要20 ~ 30分钟。局部麻醉,出血只有十几毫升。第二阶段充其量是中等规模的手术,一般需要两个半小时。全身麻醉,手术时不会有疼痛感。手术后两三天孩子就可以下床玩耍了,整个手术对孩子身体影响不大。7.再造的耳朵应该如何保养?

第二次手术后耳朵怕压,一般半年后就随便睡了。再造耳怕冷怕冷,冬天要注意保暖。耳再造比较辛苦,没有弹性保护。你要小心一点,但是你的日常工作、学习、生活不会受到影响。耳再造术后早期要勤洗耳,每天洗耳洗耳。后期会和正常耳朵一样,不需要特别的保护措施。

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