袋鼠妈妈和她的孩子

聂鑫·丁一文

小先在课堂上感到透不过气时，就趴在桌子底下，或者在过道爬行，这样他会觉得好受一点当小在课堂上感到窒息时，他会躺在桌子下或在过道里爬行，这样他会感觉好些。

奇怪的孩子

仔细回想起来，凌小贤小时候有些奇怪的行为。四岁的时候去上英语兴趣班，经常上课中途跑出教室，老师也拦不住。在玩递包裹的时候，他会冲动地把递过来的东西扔出去。当时小贤的妈妈凌As觉得自己的孩子就是调皮。

还有一些难以解释的行为:小仙受不了手机充电器插在插座上，每次看到都要拔掉；走路的时候，如果他不按照自己既定的路线走，他就会回头再走。林加斯心想，这个小男孩在耍什么脾气？

除此之外，很正常。在一起几年的幼师认为，小贤虽然健谈活泼，但是没有什么缺点需要改进。然而，小贤7岁上小学后，之前的小线索越来越明显，变得无法用“正常”这个词来评价这个孩子。

他上课会突然大喊大叫，打断老师上课；午休时，孩子们各自趴在桌子上睡觉，他会用腿去撞桌子，发出“扑通”一声。起初，班主任通过电话或放学后站在路边与凌交谈。直到有一次，小贤在教室里发脾气，踢打教具和前来安抚的老师，惊动了班主任和副校长。学校请凌来学校开会。凌雅意识到该带萧去医院了。

北京儿童医院、北京大学第六医院先后鉴定小贤患有注意缺陷多动障碍。《精神障碍诊断与统计手册》第五版是这样解释的:“注意力缺陷导致不能坚持做事，心不在焉，忘事”，“多动症导致多动症，坐立不安，静坐不动，侵犯他人活动，无法等待。”第一次智力测验得分很高，韦氏成人智力量表得分123，瑞文标准推理测验得分144，高于同龄常模的99.5%。

确诊后，医院给小贤开了治疗多动症的常规药，起到了提高注意力、抑制冲动、控制情绪的作用。服用1-2年才算一个疗程。对小仙来说，见效慢。

上学还是个问题。老师们总是向凌抱怨，说小贤干扰了教学秩序。开学两个月后，学校给了凌两个选择，家长陪着她或者先退学。小贤的爸爸在河北工作，周末才会回北京的家。凌As 2020年上半年从家里辞职，照顾因疫情防控不能上幼儿园的小贤。陪读的任务自然落在了Lingas身上。学校让她签陪读协议，要求小学中途不能有代课老师陪读。凌AS知道，做了决定后，她可能要在未来几年里每天和小贤一起踏入小学校园，放弃自己的工作和生活。

每天，经过对小贤的仔细观察，凌发现他的儿子和其他孩子有更多的不同。他身体动作不协调，体育课跳绳很吃力。他听不懂别人的潜台词，只能理解字面意思。上课的时候，老师说谁做的不好就让谁出去，他立马走出了教室。他对某些事情非常偏执。在他六岁之前，他是一辆汽车，但是现在他是一只恐龙。每天，他都画画，聊恐龙。

患有多动症的孩子往往患有阿斯伯格综合症，凌越想越觉得自己渺小，越符合这种病的描述。北京儿童医院和北京大学第六医院都无法做出AS的诊断。2021年5月10日，凌阿斯带着小贤去了北京大学第一医院，医生分别为凌阿斯和小贤会诊了一个小时。

诊断结果当天就出来了。小仙确实有阿斯伯格综合症。这一天正好是凌的40岁生日。当她从医院出来时，凌阿斯看到许多带着新生婴儿的母亲，想起了七年前出生的场景。当时她没想到会和小贤一起经历这样的磨难。“教室里喘不过气来”

进入学校陪伴后，凌as真切感受到了小贤在学校的日常环境。与幼儿园亲切轻松的氛围不同，高一的班级已经很严肃了，规矩多，纪律严。老师在课堂上说的最多的话就是沉默。小常常先对凌说“妈妈，我觉得这个教室太没气了”，然后从座位上溜到桌子底下。这个动作会让他感觉好一点。如果还是觉得喘不过气，小贤就跑出教室，绕着操场跑两圈，或者在走廊里转一圈。

小不能像其他孩子那样安静、固定地坐在座位上40分钟，这对他是一种极大的折磨。有时候，他会做一些很奇怪的事情，比如在教室的地板上爬，从最后一排爬到讲台上。因为控制不了自己的情绪，容易冲动，小贤和同学之间总是有摩擦。上课时，他总是站起来拍拍前面女生的辫子，有时还会把其他同学桌子上的东西扫到地上。有一次，小贤和同学打成一团，抓到对方脸上一条血痕。老师让受伤的同学离开教室，并上前拦住小贤。先是肖更加狂躁，用拳头打老师。

一开始老师对屡次违反课堂纪律的小老师很宽容，只提醒了他几句。多次后，老师忍无可忍，让他待在教室外面。Lingas知道老师也不容易。每天都陷入教学压力带来的忙碌中。况且他们很少遇到像小贤这样相对特殊的孩子，也不知道该怎么教他们。

众所周知，虽然小仙在语言上与人交流有困难，但他有敏锐的感觉。教室里人碰撞的声音对他是一种强烈的刺激，在这种环境下他很容易感到焦虑。每当小贤狂躁的时候，凌阿斯拉都停不下来，只好把他推出教室，带到学校的心理咨询室。这个房间不常用，但也没上锁。是小贤能去的为数不多的地方。

Lingas一开始不知道怎么对待小仙。当他发脾气大喊大叫时，林加斯觉得他必须喊得更大声才能压住他。确诊前，他认为小仙只是调皮捣蛋。凌天心也动了，心想哪个孩子没挨过打？后来她看了很多专业书，进了这类孩子的家长群，才知道这些方法都行不通。她要尽力让自己的情绪保持稳定，然后做好小贤的减压阀和稳定器，用正面引导来激发小贤内心的善意部分。

小先不写作业时，凌阿斯就夸他，夸得狠了，小先不好意思，就稍微写一点。作业太复杂的话，凌阿斯就把长篇的文章或多任务的题目分解成几个部分，让小先一天完成一点，战线拉得长，但最后也能完成。种种策略，都是她从和小先的周旋中总结得来的。

小先坐在教室的地上画画小贤没先做作业的时候，凌如表扬了他，他狠狠地表扬了他。小贤不好意思，就写了一点。如果作业太复杂，Lingas会把一篇长文或者多任务题目分解成几个部分，让小的先一天一点完成，战线长，但最后也能完成。各种策略都是她和小贤打交道总结出来的。坐在教室的地板上画画。

因为无法表达自己的真实想法，小仙和林加斯之间的交流总是隔着一层东西。萧先出不了他的世界，林格斯也进不去。有时候小贤会对凌天说，“谢谢你。我不知道为什么，但我只想感谢你。”当他感到不舒服时，他无法解释为什么，所以他关上门，呆在他的小房间里。后来，他告诉林加斯:“妈妈，你知道我为什么关门吗？我只是偷偷哭了一小会儿。”和治疗干预。

多动症有对症药物，但对于阿斯伯格综合症，医院也没有治疗方案。唯一的建议就是做社会训练。凌AS加入了几个阿斯伯格综合症孩子的家长群，收集群里分享的文件，有些是专业书籍，有些是家长指导孩子的经验。在一本40页的《阿斯伯格常见问题集》中，列出了与衣食住行、人际交往、作业辅导等相关的26个问题。家长们列出了详细的原因和解决办法。凌AS入群半年多，逐渐从一个不知所措的新人变成了为后来进群的家长答疑解惑的“小半专家”。

专业的介入和干预是家长所期待的。由于在智力和语言方面不存在发育障碍，经过有效的干预，阿斯伯格综合症患儿可以正常融入社会。但是现有的阿斯伯格综合症儿童机构非常少。

在被诊断为多动后，北京大学第六医院的医生向凌推荐了北京大禹儿童中心(以下简称“大禹”)。这个组织的联合创始人韩先生告诉《南方人物周刊》，创始人在2014年创办了Big Talk，因为他的孩子在三岁时被诊断出患有阿斯伯格综合症。到目前为止，他已经接诊了五六百名自闭症和多动症的孩子。这个组织认为，患有阿斯伯格综合症的儿童无法识别情绪，社交能力也很差，因为他们的感觉神经有问题。他们训练的核心是锻炼他们的运动神经，进而刺激中枢神经系统，最后刺激感觉神经。

凌as报了100个大语班，学费2万。课程安排的很密集，他经常要向学校请假，然后带着学妹去培训。2021年初的训练结束后，凌阿斯觉得除了运动能力的提升，小贤在情绪控制和社交方面并没有得到太大的提升。而且大语文的培训班不允许家长观看。上了100节课，Lingas不知道小贤做了什么。

小学一年级下学期开学后，凌阿斯经其他家长推荐，又去了一所名为北京慧加医学（以下简称“慧加”）的多动症儿童行为康复机构。创始人赵洪波是北京大学医学部医学博士，博士后期间曾赴美在知名专家Robert S.Dow博士的神经生物学实验室研究多动症儿童行为干预。2015年创办慧加时，赵洪波只想接收多动症儿童，后来发现患有阿斯伯格综合征的孩子没有地方可去，就把他们也收进来。

小先在北京大学第一医院的诊断书小学一年级下学期开学后，凌在其他家长的推荐下，来到了一家名为医学的多动症儿童行为康复机构(以下简称)。创始人赵洪波是北京大学健康科学中心的医学博士。博士后期间赴美国，在著名专家Robert S.Dow博士的神经生物学实验室研究针对ADHD儿童的行为干预。当家辉在2015年成立时，赵宏博只想接受患有多动症的儿童。后来，当他发现患有阿斯伯格综合症的孩子无处可去时，他也收留了他们。北京大学第一医院肖的诊断书

萧最初很喜欢，称之为“恐龙派”。他的班级只有6-8个孩子，辅导员每次都用参与式互动游戏训练他的行为和情绪管理。比如针对“拿别人的东西要先征得同意”这一点，咨询师要给他反复示范，然后通过正向强化等各种方式让他形成习惯。只有这样做，他才能得到他想要的。

在赵宏博看来，国际上对儿童多动症和阿斯伯格综合症的治疗指南非常明确。有效和无效的干预方法都得到了科学的验证，但大部分家长还是因为信息不对称走了很多弯路。“很多家长从幼儿园就发现孩子有问题，然后报名各种机构。一些已被证明无效的方法仍被一些机构使用。”比如有的机构让孩子坐成坐姿来训练注意力，或者让孩子下围棋来平复情绪。赵宏博无法理解:“坐在位置上和在学校上课有什么区别？对于注意力缺陷、容易冲动的孩子，不如让他们出去跑两圈。”

由于阿斯伯格综合征在中国的普及率不高，很多家长不仅对治疗知之甚少，还经常因为诊断不及时而错过孩子的最佳干预年龄。赵宏博有很多北大医学院的学生在医院做精神科医生。据她所知，国内阿斯伯格综合症的确诊多在小学或初中，只有在他们出现沟通问题或情绪问题后才会被送去看病。“与普通自闭症儿童相比，他们的障碍是隐蔽的。”赵宏博解释道，“6岁之前是最好的预期，我们的接受年龄最多11岁。很多孩子来了也报不了，因为效果会很差。其实有时候，即使没有达到阿斯伯格综合症的诊断标准，只要孩子的行为有问题，也会先进行对症干预，不一定会往更坏的方向发展。”

康复机构的费用往往不低，Lingas感觉压力很大。她听说北京市残疾人联合会(以下简称“残联”)可以给自闭症儿童补贴，但她担心如果办理了残疾证，会影响她以后的教育和工作。对此，残联工作人员告诉《南方人物周刊》记者，确实有一些学校对这类孩子要求升学率比较谨慎，也有家长担心孩子在残疾证发放后会受到歧视。“他们可以选择去评估机构获得‘疑似残疾儿童’的评估结果，凭此他们还可以申请康复补贴。”

“不过话说回来，只要在医疗机构诊断出精神问题，教育部门也会查出来，有残疾证可能会有影响，没有残疾证不一定没有影响。”残联的工作人员补充道。自觉牺牲

虽然有康复机构提供支持，但几乎一天24小时陪伴小仙的仍是Lingas。有时候，她觉得小仙在进步。她以前每次去学校都会闹，说疼。自从有了她陪着，小贤好像有了安全感，对上学也没那么抵触了。她甚至在上学前说:“妈妈，我们快点吧。”

但有一些方面不仅没有进步，反而似乎变得更糟了。复习结束，各科轮流做卷子的时候，小先做了几节课就崩溃了。他根本无法接受如此大量的重复练习。他想自己为什么要做第一节课，第二节课，第三节课，然后狂怒地冲出教室，把卷子揉成一团撕掉，或者干脆交空白卷子。这时，凌阿斯感到浑身无力，除了和小贤一起坐在走廊上写作，他什么也做不了。

最让凌阿斯感到安慰的是，她发现了小贤的绘画天赋。北京大学第一医院的医生对凌阿斯说:“不要让小贤在学习上和别的孩子竞争，只要专注于自己的长处就好了。”从5岁开始上兴趣班，小贤就很喜欢画画。Lingas在家里的客厅留出一面墙，贴满了小贤的作品，他更愿意画画。平时很难坚持坐半个小时的小贤，可以连续6个小时完成一幅画。老师说他“造型能力很强，画什么像什么”。

像所有家长一样，凌阿斯对小先有过很高的期待——考985、211大学，后来随着小先的情况慢慢地调整。现在，她只希望小先能够健康快乐，融入社会，做一个正直向上的人。但她心底其实还是希望孩子能更好。朋友安慰她，有的孩子晚熟，到了三四年级就喜欢学习了。凌阿斯觉得有了一丝期待，发现了小先的绘画特长后，也像看到了未来的一丝亮光，如果学习实在不行，小先还可以选择美术专业。

和所有家长一样，凌as对小贤的期望很高——考上了985和211大学，然后随着小贤的情况慢慢调整。现在，她只希望小贤能够健康快乐，融入社会，做一个正直的人。但在她心里，她还是希望孩子能好起来。朋友安慰她，有的孩子晚熟，喜欢读三四年级。凌雅觉得他有了一丝期待。发现小贤的绘画特长后，也看到了未来的一丝曙光。如果他的学习真的不好，小贤可以选择美术专业。

小先的畫作一幅小画。

这些期待至少让她觉得自己的生活有了一个出口，也许不用一直陪着她了。凌大学毕业后当了三年中学老师，然后去攻读硕士学位。毕业后从事媒体工作，做过猎头，33岁生下小贤。虽然她觉得自己没有野心，但人在北京自然会被推着往前走。但是现在她觉得以前努力的一切都不存在了。她的实习生已经各就各位，出现在各种重要场合，但她就像一个文化程度稍高的保姆，整天带孩子，洗碗。

Lingas之前在一个微信官方账号分享了他的故事。一位读者加了她的微信，说“我和她在一起三年多了，这种生活不是人过的。”凌如心想，小仙还要继续上五年小学，她得一个人扛着。我曾考虑过聘请“影子老师”(即特殊教育助理)，但有家长告诉她，他们的孩子已经“打跑”了两个“影子老师”。“对于影子老师来说，陪伴他们是一份工作。说不干就不干了。只有妈妈这个岗位不能下岗。”

清醒时，林加斯可以自我调节自己的情绪。她每天打理小贤的家事，晚上睡觉前享受属于自己的时光。周末她把小仙交给老公看电影，见朋友。前段时间，她在看格非的江南三部曲。周日晚上，老公要回去上班，她只好一边吃饭一边焦急地划着屏幕。娱乐也成了最后期限，到了周一，她就没有个人时间了。

Lingas经常在朋友圈转发一些“心灵鸡汤”的语录，类似于她几年前在报纸上看到的:“当你抱怨自己没有鞋穿而哭泣的时候，别忘了这个世界上有些人连脚都没有”。她试图用这些来帮助自己克服痛苦。

大言不惭的韩老师认为，凌As对小贤的过分重视，导致溺爱和纵容，反而使小贤的自制力和环境感知力越来越弱。“我从没见过患有阿斯伯格综合症的父母，这没什么。治疗阿斯伯格综合症儿童的主旋律是克制、承担责任、自律。”

赵宏博理解凌，她希望父母更多地参与到孩子的干预中来。“如果连家长都不理解孩子身体上的困难并给予同情，那么即使机构介入，也很难有效果。”关键是陪读的家长能不能保持清醒，想清楚“就算你为了孩子放弃工作，你的孩子会变成你所期望的样子吗？”如果不是，你能接受吗？" .有更好的选择吗？

有时候Lingas会想，小学生上普通公立小学是不是最好的选择？她觉得好像每个人都在努力争取。小仙在逼自己做他做不到的事。周围的老师同学都在忍受他，她自己也在坚持。有没有更好的办法？

小学副校长曾经和她聊过，国内的教育政策是对特殊儿童实行融合教育。林加斯认为，什么是全纳教育？就把小的放在普通孩子的班里，强行塞进去？

其实老师们已经在力所能及的范围内对小仙特别照顾了。数学老师给他提供一对一的免费辅导。小仙能感受到老师的好意，从家里拿了100块钱给她。数学老师哭笑不得地转回林加斯。在课堂上，班主任给了小贤一个画展，用这种方式鼓励他。暑假家访的时候，他对小贤说:“如果你以后觉得不舒服或者生气，又表达不出来，可以画出来。”

但是一个班学生多，给小的照顾还是有限的。凌as希望找到一个机构或者组织，能够为小贤这样的孩子做一些特殊教育，而不是像现在这样让孩子上公立小学。北京残联网站上注册的特殊学校很多，但几乎都是针对智力或语言障碍的自闭症儿童。“患有阿斯伯格综合症的儿童似乎处于真理的鸿沟空。”

萧基金会会长李红也在思考融合教育的问题。她认为融合教育对所有孩子都更好。教育不仅教给孩子知识，还提供社会化的环境。对于患有阿斯伯格综合症的孩子来说，融合教育可以帮助他们更好地融入社会；对于普通孩子来说，可以帮助他们理解生活的差异。“普通孩子也有所谓的差异，爱好、能力、发展的差异，但这种差异是在合理范围内的。有特殊需求的孩子可能会超越这个合理的边界，成为特殊需求。”

近年来，《中华人民共和国残疾人教育条例》和特殊教育促进计划相继出台，融合教育设计不断优化。但是李红觉得校园里的支持环境总是很弱。"这所学校还没有准备好接收有特殊需要的孩子。"

就陪读而言，李红建议，学校不应该完全让家庭承担义务或进行管理，而是要把“影子老师”统筹在校园管理职责之下，给予一定的费用支持。学校也需要有相对专业的老师，做好普通老师和“影子老师”的协同，统筹所有特殊需要孩子的学习安排。“例如‘影子老师在普通教师上课过程中怎么去提供支持，扮演什么角色，如何把对课堂的干扰降到最低，课后提供什么支持，等等。坦白讲，大部分学校不拒收，但这些孩子进来之后，学校内部没有建立支持系统，以承担起这个责任。”

就陪读而言，李红建议，学校不要完全让家庭承担义务或管理，而应该统筹校园管理责任下的“影子老师”，并给予一定的费用支持。学校还需要有相对专业的教师，做好普通教师和“影子教师”的协作，协调好所有特殊需要儿童的学习安排。“比如‘影子老师如何提供支持，扮演什么角色，如何把对课堂的干扰降到最低，课后提供什么支持等等？坦白说，大部分学校并不排斥，但是这些孩子进来之后，学校内部并没有一个支持系统来承担这个责任。"