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美国老谭和他的“手摇中国”

2021年8月, 老谭在北京接受本刊记者采访。(本刊记者侯欣颖 /摄)美国人谭嘉煦已经习惯用另一种视角看世界:进餐馆会下意识观察桌底下有没有隐蔽的桌子腿;上街时会看看路边有没有马路沿……这些易被忽略的地方决定了他那些坐轮椅的朋友能否顺利出行…

2021年8月, 老谭在北京接受本刊记者采访。(本刊记者侯欣颖 /摄)2021年8月,老谭在北京接受本报记者采访。(记者侯欣颖/摄)

谭徐佳,美国人,习惯从另一个角度看世界:进入餐厅,会下意识地观察桌子底下是否有隐藏的桌腿;当他走到街上时,他会看看路边是否有路缘...这些容易被忽视的地方,决定了他的轮椅朋友能否顺利出行。

人们喜欢叫他“老谭”。2013年起,他帮助中国肢体残疾人开展健身运动和无障碍出行,后组织“牵手中国”公益活动,是赞助商中唯一的健全人和外国友人。因为这个项目和他在中国的经历,他被邀请加入全球化智库的“国际青年领袖对话”项目。

不久前,老谭牵头,项目中的外国青年代表给习近平主席写了一封信,讲述了访华的经历,并于8月10日得到了习主席的回复。两天后,《人民日报》头版刊登了回信全文,对他们的积极访问和加深对中国的了解表示赞赏。

“我很不喜欢‘残疾人’这个称呼,好像在说他们有疾病;残疾会好一点,但还是有点歧视,似乎凸显了他们身体上的残疾。”老谭告诉记者。他觉得“身体残疾”是最客观中立的,平日里更习惯用“伤害朋友”。

这位美国大叔缘何接触到中国身障人士?作为肢体健全的老外,如何共情、理解身障团体?身障人士的生活是什么样的?今年8月,在北京的炎炎夏日下,记者跟随老谭和他的朋友们,试图找寻答案。

手摇车:专为下肢不便人士设计,通过手臂摇动车轮。图为老谭和伤友一起骑手摇车。这位美国大叔为什么会接触到中国残疾人?作为一个身体健全的外国人,如何能感同身受,理解残疾人群体?肢体残疾人的生活是什么样的?今年8月,在北京炎炎夏日下,记者跟随老谭和他的朋友们,试图寻找答案。手摇推车:专为下肢不便者设计,车轮靠手臂摇动。图为老谭和受伤的朋友一起骑着手推车。

《隐形人》需要更多关注。

2013年,在北京定居十几年的老谭走在三里屯商圈,一名黑衣男子拦住他,让他帮忙打车。那时候还没有打车软件。这个黑人坐在轮椅上,不会说中文,所以他不得不寻求帮助。那一天,老谭突然意识到,在北京这么多年,路上很少看到肢体残疾的人。后来了解到,很多肢体残疾的人就像“隐形人”,平时呆在家里不敢出来。谭心想,“这么说他们打车就这么难了?!能让他们出来和普通人玩吗?”

有必要提一下国内休闲旅游的背景。2012年左右,骑行在中国开始流行,被视为一种新的休闲户外运动。在国外,手摇自行车很流行:这种自行车是专门为下肢残疾的人设计的,用手臂摇动车轮,达到类似骑自行车的效果。它们也被视为肢体残障人士的一种“极限运动”。

老谭在网上认识了精通手摇的美国白人残疾人多米尼克,了解到骑行可以扩大残疾人的交际圈。两人一拍即合,决定走遍中国各地,考察手骑的可能性。后来,老谭认识了来自山东的残疾人王丰。三人决定骑行并探索“手摇曲柄”之旅的道路。

2015年,他们飞到香格里拉,打算“摇”到大理。一下飞机,老谭就要把王丰和多米尼克抬到轮椅上,辗转反侧,再加上高原反应,他有点缺氧,一下坐在地上,差点晕倒。骑的时候,王丰和多米尼克用胳膊摇着轮子,老谭骑着自行车跟在他们后面,经过白水台和虎跳峡,平均一天“摇”75公里。那次旅行,老谭更加了解手摇车旅行,和汪峰有了默契。他正式筹备了“手摇中国”活动,并通过残疾人朋友的介绍,迅速吸引了一些受伤的朋友参加。

2017年,老谭和“牵手中国”团队从西双版纳出发,骑行106天,行程5800公里,抵达北京。这段时间,他们路过湖南省洞口县的一个小山村,遇到了一个贫困的残疾人。眼前的一幕让老谭大吃一惊:受伤的朋友臀部有很深的压疮,皮肤溃烂,甚至能看到骨头。朋友经常发烧,严重的时候会去卫生所打点滴,就好了。但他的病情越来越严重,老谭和朋友帮他联系了当地的机构,做了手术。

身体残疾的人包括各种“残疾人”。脊髓损伤的人要长期常年坐在轮椅上,臀部和大腿后侧长期承受着身体重量的压力。如果天气潮湿,他们的皮肤容易生疮,有些肉甚至会腐烂,导致感染甚至坏血病。但他们胸部以下失去意识,无法察觉病情,耽误了最佳治疗时间。手摇车可以让上半身躺在车上,可以减缓上半身对下肢的压力,促进血液循环,提高心肺功能。那次经历也让老谭更加坚定了做“手摇”的行动。

然而,对于身体残疾的人来说,旅行并没有想象中那么简单。在截瘫的情况下,旅行是大学的一个问题。比如怎么小便?

很多脊髓损伤的受伤朋友会在家里放专门的坐便器,用于洗澡和个人卫生。在家慢慢来,但是坐火车,坐飞机,去公共场所都很难。大部分人害怕了,退缩了。连提裤子都尴尬。对于身体健全的人来说,提裤子只需要努力,而肢体残疾的人下肢不能动。谭比划着,告诉记者如何解决坐在轮椅上的这个麻烦:双手托起下半身的同时,腾出食指和拇指提裤子。那些年,老谭学会了帮助受伤朋友出行的特殊技能。“其实,一个受伤的朋友并不需要事事有人帮忙。实在困难的时候,我会帮忙。”

与一般的公益活动不同,“牵手中国”的一些大型户外活动会根据设备和场地的特点收取少量的报名费。老谭让声音和残疾人一起参与,营造“和朋友一起玩”的氛围。到目前为止,他已经带了500名残疾人旅行。

“我不提倡无障碍改造。我提倡‘无障碍思维’,就是如果出门遇到障碍和麻烦,先不要放弃。我相信总有办法的。”直到记者看到老谭和朋友的互动,才真正理解了这句话。“重生日”后真的重生了

第一次面试的时候,我和老谭在一个商场的咖啡厅见面,门口有三级台阶。碰巧,两个残疾朋友来找他。“受伤的朋友能顺利进入咖啡馆吗?我有几个计划。第一,找无障碍通道进入商场;第二,学会请别人帮忙,找保安或路人,指导他们如何抬轮椅;最后,实在不行就换个地方。”结果一个受伤的朋友通过询问商场工作人员找到了无障碍通道,走后门进入;另一个受伤的朋友打电话给老谭,让他帮忙抬起轮椅,从正门进入咖啡馆。

其实当初我接受老谭邀请的时候,走出家门的肢体残疾人并不多。“大多数人不敢喊出来”是因为怕麻烦,怕别人异样的眼光。朋友会善意地说:“你应付不了外面的情况,我们可以帮你。”

但老谭说:“凭什么替他们做决定?如果怕不方便,可以想想怎么克服;如果你担心有危险,请做好充分准备。但是不要为了他们而切断所有的可能性。"

对于原本健康的人来说,瘫痪可能会导致数月或数年的抑郁,随后出现叛逆。“去KTV和夜店是谁在乎的心态”,最后是接受期。对于很多受伤的朋友来说,受伤的那一天就是“重生日”。“他们觉得自己很幸运,至少保住了性命,更重要的是,以后他们的习惯和观念会发生翻天覆地的变化,就像重生了一样。”

“80后”飞机维修工程师庄志本,曾经是天津的排球运动员。2018年,他在骑自行车时发生了事故,被送往医院,截瘫。醒来的第一天,他发现自己下肢没有感觉,也不会咳嗽。胸部以下失去知觉意味着他无法使用腹部力量。要咳嗽,庄智只能拼命用手掌捶胸,或者找人用重力捶胸。

能否增加户外运动的种类,让受伤的朋友“重生”后体验新的可能?谭总是想到更多的活动,如滑翔伞和攀岩。

1994年出生的潘美好是河南人,有双美丽的大眼睛和一对粗壮的胳膊。她向记者展示了前阵子去攀岩的视频。她1岁时生了重病,手术后高位截瘫。小时候,同学看到她,指指点点,还直接问:“为什么不站起来?”父母安抚她:“不知者无罪。人家只是不知道为什么你是这样子,才想问清楚。”因为疾病复发,她读到小学四年级就辍学了,此后在家自学。后来弟弟妹妹去外地上学,回家后分享见闻,潘美好却发现自己插不上话。潘美好对记者回忆:“那时我觉得我没有按时长大。”她决定来北京闯荡。可此前,吃喝拉撒睡,她只能依靠家人。母亲很担心,陪她到北京租房,看她费劲的样子很心疼,可拗不过女儿,就下挑战:“你能从出租屋滑到地铁站,我就同意。”那是潘美好第一次自己滑轮椅,两公里的距离,滑了6小时。最后,母亲让步了。在北京,潘美好参加身障人士的认同等课程,还参加职业培训,找到工作,如今上半天做产品,下半天去福利院做社会服务。

伤友正在体验滑翔伞运动。潘美美,1994年出生,河南人,漂亮的大眼睛,粗壮的胳膊。她给记者看了前阵子攀岩的视频。1岁时,她得了重病,手术后截瘫。小时候同学看到她,指着她,直接问:“你怎么不站起来?”父母让她放心:“不知道的都是无辜的。人家就是不知道你为什么这样,所以想知道。”因为病情复发,她休学到小学四年级,然后在家自学。后来弟弟妹妹们都去外地上学了,回家就分享自己的经历。潘梅梅发现自己一句话也插不进去。潘美向记者回忆说:“那时候,我觉得自己没有按时长大。”她决定去北京。但之前,她吃饭喝水睡觉都得靠家人。我妈很担心,陪她在北京租房。看她挣扎的样子很心疼,但她打不过女儿,于是向我挑战:“如果你能从出租屋滑到地铁站,我就同意。”这是潘梅梅第一次独自坐在轮椅上滑行,两公里的距离,六个小时。最后我妈让步了。在北京,潘梅梅上了残疾人鉴定等课程,还参加了职业培训找工作。现在她前半生做产品,后半生在福利院做社会服务。受伤的朋友正在体验滑翔伞。

攀岩时,伤友下肢因没有知觉,无法踩踏,他们就靠胳膊发力,向上攀登。爬的时候受伤的小伙伴因为不省人事,下肢踩不动,就靠胳膊往上推。

周末,老谭和潘美好(左)、庄智(右)一起外出看展。他们的轮椅安装了电动车头,更便于出行。对他们来说,出行、休闲娱乐不再是障碍。(本刊记者 陈霖/摄)周末,老谭和潘美豪(左)、庄智(右)一起出去看展览。他们的轮椅配有电动头,出行更方便。对他们来说,旅行、休闲、娱乐都不再是障碍。(记者陈霖/摄)

五年前,在朋友的介绍下,潘美美加入了《手摇中国》,认识了金发碧眼的老谭,人高马大,中文流利,喜欢穿拖鞋。这个美国大叔能给人很大的安全感。有一次,老谭组织攀岩活动,教她相关知识。潘美用手臂完成攀岩。潘梅梅觉得“被授权了”:“以前不去想自己能做什么,现在总是在想自己还能做什么;我的新朋友一看到我,就知道他们也能做到。”周末的时候,潘梅梅经常和老谭这样“震撼中国”的朋友一起看展览、吃饭。

“手摇中国”仍然不是一个正式的机构,而是一个公益行动。在老谭看来,非正式的组织形式更容易让大家参与活动。这些活动也悄悄地改变了服务提供商。“比如滑翔伞基地,他们愿意低价或者免费让受伤的朋友在那里体验,对于场地和设备的提供者来说,不仅是商机,更是精神上的满足,这也是行业的进步。”

更现实的是推动无障碍设施的完善。

谭的好友是“牵手中国”的发起人之一。两年来,她与北京市残联和朝阳区、东城区政府合作,每天上街体验无障碍设施的便利,提出改进建议。如今,如果你走在朝阳区和东城区的街道上,你会发现许多餐馆和地铁站门口都张贴着蓝底白边的标志。上面有联系电话。坐轮椅的朋友需要帮助可以打电话,附近的服务人员会过来帮忙。“空杯”理论成为现实

在某种程度上,外国人的身份是老谭灿同情残疾人的重要原因之一。“我和我受伤的朋友可能都有一个共同点,那就是我们可能是主流文化的局外人。社会刻板印象就是‘这里有台阶,腿脚不方便,上不去’。你是外国人,所以你不能理解中国文化。但我是这么想的。不要跟我说我上不去,也不要替我们做决定,哪怕是好意。”

老谭出生于美国新墨西哥州,后移居佛罗里达,9岁时移居纽约。他上高中的时候,有一门课叫“全球文明”。他第一次了解了中国古代文明。“方块字就像一个待解之谜”。1998年,老谭去北大学中文。本来性格内向,慢热,但中文学得很快,说得也很流利。一群人想点餐,朋友想开银行账户,都找他帮忙。“于是我被推到前面去和人打交道,渐渐开朗起来。”

那时候,歌手王菲很红。他经常听红豆。现在听到旋律,他想起了20年前自己在北京的时光:北京大学西门外有一家叫“月亮小屋”的酒吧,当时是违章建筑,与北京的城市规划相吻合,正面临拆迁。得知酒吧要关门了,老谭和二十几个留学生拿着啤酒和老板聊了一晚上,告别了这个承载友谊的地方。之后对北京的拆迁重建和建筑对人的影响产生了兴趣,并申请了英国中国研究的重要场所——伦敦大学亚非学院的硕士学位。毕业后,他回到北京大学,在中国经济研究中心(现为国家发展研究院)担任林毅夫等人的行政和研究助理。后来跳槽到投行和公关公司工作,2009年开始做全职翻译。

当时老谭虽然是半个“中国通”,但也很迷茫:“我是应该有自己的事业,给别人翻译书和文章,还是给别人做事?”由此产生了为肢体残疾人做极限运动的想法。

在他眼里,中国文化最有代表性的元素主要是古代元素。“比如北京鼓楼附近有一家咖啡馆叫‘点将唇’,是一群京剧演员开的。他们表演的时候不用放大声音,而且是原创。我觉得这保留了最传统的京剧文化。另外,每次我骑着自行车进胡同,都感觉回到了古代。我认为5000年的历史是中国的根。在我看来,北上广等大城市并不能完全代表中国。他们有很多现代的东西,你可以在其他国家的大都市看到这些‘现代’,而中国古代文明的东西是独一无二的。"

这一年,老谭和另一位领导在给习主席写信时,提出了“空杯子”理论:杯子里有东西,倒出才能装满。虚心倾听,不断更新。“'空杯论是每个学习新事物的人必须具备的态度。比如,当你看到一个受伤的朋友想要尝试极限运动时,你应该抛弃固有的偏见和看法,接受这些新的观念。作为一个在中国的外国人,我希望更深入、更真实、更充实地参与中国的发展。"

近年来,“手摇中国”在这位美国大叔身上留下了深深的印记。比如出行习惯。老谭家附近有个地铁站,他总是不自觉地走安装了无障碍电梯的地铁入口,因为这是给受伤朋友走的路线。他也是一个“珍惜停顿”的人。当他回家路过一个开满玫瑰的社区时,他经常停下来闻一闻。那一两秒成为他一天中最快乐的时刻。

谭徐佳

原名约书亚·多明尼克(Joshua Dominick),1978年出生于美国新墨西哥州,曾就读于北京大学、伦敦大学、南京大学-约翰·霍普金斯大学中美文化中心,后创办“牵手中国”。

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作者: 管理窝

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